Svetlana N., 1 y.o., multiple defects + hydrocephalus

First appeal:

Vika is in the neonatal intensive care unit at the Ohmadet hospital. She was born at 32 weeks, weighing 1.6 kg. Her parents did not officially abandon the girl, but they do not visit her. Last week, her stomach has been operated on, and yesterday (19/06/15), around 7 pm, the doctors performed emergency surgery to place a draining reservoir into her head. Everything had to be decided within 10-15 minutes. When the neurosurgeon called us, we immediately called our provider, who quickly brought over all the necessary medical equipment and medication to the hospital, and we promised to pay for everything by Monday. The surgery went on until 9pm. We need to pray for Vika. When she gains weight, she will need another surgery to replace the draining reservoir with a shunt.

 

Total financial balance as of 08/01/2017:
Spent by bank transfer — 68,762.45 UAH ($2,530)
Cash spent (receipts) —  11,869.75 UAH ($440)
Nannies salary — 24,950 UAH ($920)
———
Total amount spent — 105,582.2 UAH ($3,890)
===========

To make a donation please visit Options for making a Donation!

UPD 08 JAN 2017
For the holidays Sveta was with our most qualified nanny, Anna Petrivna. Sveta is getting a little better. The doctors have adjusted her meds, trying to decrease the impact they have on Sveta’s liver. She got some IV drips and gets a lot to drink. She also started closing her eyes when she sleeps, which means that she started producing tears. This was she does not need for her eyes to be covered with cloth when she’s asleep..

This week Natalia brought 30 pack of specialised formula to the orphanage for her.

Huge thanks to Anna and her family and friends for the diapers and some meds. I will bring the rest over enxt week!

Huge thanks to everyone who supports this child!
Receipts: 774.31 UAH ($30).
Nannies: 8,600 UAH ($320)

Sveta 101 Sveta 102 Sveta 103 Sveta 104 Sveta 105 Sveta 106 Sveta 107 Sveta 108

UPD 27 DEC 2016
We are often shocked at the prices at the pharmacies… Two pharmacies, 100 meters aparet, same medication. At one pharmacy it costs 185 UAH ($$7), at the other 260 UAH ($10). $3 difference of one small bottle of medication.
Since the cheaper pharmacy ran out of this medication, and Sveta needed it for as soon as the next feeding, we had no choise but to buy it for the higher price.
Sveta isn’t doing very well. She’s got toxic hepatitis Still, she is doing better than last week. Now, and for all the holidays, our nanny Anna Petrivna will stay with her.
I got some parcels with meds, devided them between out orphans at the hospitals and already brought diapers and some new clothes for Sveta!
Thanks to everyone who is helping our kids!
Receipts: 914 UAH ($35)

Sveta 201 Sveta 202 Sveta 203 Sveta 204

UPD 12 DEC 2016
Went to visit Sveta twice last week — just to bring the meds; will go there again today, to bring the rest. The flu season has started, so they don’t let anyone in her room — just in case. She had a consult with hepatologist, ordered some tests, the blood has already been delivered to the lab.
Receipts — 2,288.73 UAH ($84)

Sveta 301 Sveta 302 Sveta 303 Sveta 304

UPD 29 NOV 2016
Last week our nanny Lena stayed with Sveta.
It was a sleepless week, as Sveta feels worse at night, more seizures, but if she it held at the time, if someone is there to keep her back from bending to much backwards — the seizure are lighter. So Lena did not sleep much. During the day Sveta gets procedures ever 30-40 minutes — meds, feedings, eyedrops…
During this week a new child from this orphanage was hospitalized — Anya. So for the last 10 days Lena was both of the girls’ nanny. We are very grateful to her!
Also, a priest came to visit Sveta, for her to receive communion.
.
Nannies — 6,600 UAH ($245)
Receipts — 1,342.21 UAH ($50)

Sveta 28:11 1    Sveta 28:11 2    Sveta 28:11 3    Sveta 28:11 4  Sveta 28:11 6    Sveta 28:11 7    Sveta 28:11 8    Sveta 28:11 9 Sveta 28:11 10    Sveta 28:11 11    Sveta 28:11 12    Sveta 28:11 13

UPD 04 NOV 2016

Nanny — $100 + 200 UAH = 2800 UAH ($208)
Receipts — 979,05 UAH ($38)

Sveta 24:11 1 Sveta 24:11 2 Sveta 24:11 3 Sveta 24:11 4

 

UPD 26 OCT 2016
Look at those cheeks :)))))
Sveta is in stable condition. She’s with our nanny Alla now. We bought her specialized formula again.
Receipts for the meds and food — 850,60 UAH ($33)
Nanny — 250 UAH ($10)

Sveta 26:10 1 Sveta 26:10 2 Sveta 26:10 3 Sveta 26:10 4 Sveta 26:10 5 Sveta 26:10 6

 

UPD 19 OCT 2016
Yesterday our nanny Alla came to stay with Sveta at the hospital for a week. Sveta’s health is the same. She has some stomach issues, the doctors checked it out, hopefully it’ll get better soon. She started growing hair, thanks to the fact that she’s being turned around al the time. We’ll be giving her hairdos soon :)))
Receipts for the meds and food  — 946.18 UAH ($37)
Nanny — 2,100 UAH ($82)

Sveta 19:10 1 Sveta 19:10 2 Sveta 19:10 3 Sveta 19:10 4 Sveta 19:10 5 Sveta 19:10 6 Sveta 19:10 7

UPD 23 SEP 2016
Our nanny’s stay with Sveta eneded and she went back home for two weeks. Now a nanny from an orphanage is staying with Sveta. Both the hospital and the orphanage are happy with Alla’s work, so hopefully she will come back to stay with Sveta in two weeks.
Receipts for the meds and food — 921.20 UAH ($36)
Nanny — 4,600 UAH ($179)

Sveta 23:09 1 Sveta 23:09 2 Sveta 23:09 3 Sveta 23:09 4

 

 

—————

 

UPD 17 DEC 15
Sveta was transferred to the Department for Infectious Diseases. She has CSF inflammation and she was in contact with chicken pox. She’s at a private room now. She needs expensive antibiotics: Meronem, Vancomicyn, diapers, wetwipes… We bought some with the money from the ‘emergency fund’.

UPD 30 NOV 15
Because of the quarantine at the Institute of Neurosurgery Sveta couldn’t be admitted there, so the doctors are going all the way to the left bank to treat her. Her shunt was taking out, she’s currently on the drainage system.

UPD 16 NOV 15
Sveta, our little angel… This is the little girl who the doctors names Viktoria, the social services named Sveta and she was christened as Anna…
We are not posting pictures showing her face as the child has multiple malformation.
Sveta (Anna) is a martyr. We don’t know how much more time the God will give her, but we’re hoping for as little pain as possible…
Please pray for her…

Sveta

UPD 15 SEP 15
Sveta is at the hospital again.

UPD 06 SEP 15

Vika has been officially renamed to Sveta. I don’t know why, but this is the second time our children receive a new name at this orphanage. For almost a month Vika-Sveta has been going between the children’s home and the hospital because she regularly gets a fever. Her head has increased in size.

Today, Natalia Nazarenko and I visited her at the children’s home Berezka. She is in the same isolated section as Nikita, where we are not allowed to enter, so we could only see her through the window. We also brought her diapers.

UPD 28 JULY 15
Vika is stable and has been discharged. We are now going to be her patrons at the children’s home.

UPD 22 JULY 15
She is undergoing treatment and can already breathe by herself.

UPD 09 JULY 15

Today Vika was operated on and her draining reservoir has been replaced with a shunt, which cost 16,930 UAH ($700). A huge thank you to the Kiev workers at IFC and World Bank for donating 7,385 UAH ($310) and to everyone who helped raise the remainder of the money. Vika’s parents have signed all official documents, forsaking their parental responsibilities toward the child.

We are bringing the shunt and other materials for the surgery. Vika is already anesthetized, waiting for our delivery.
IMG_3467

UPD 24 JUNE 15
She is still in the intensive care unit and is breathing with the help of a machine.

FullSizeRender

  • Pingback: » А на 31 червня в нас дійсно сталося Чудо ))) » 31 Июня. Проект курации детского отделения Киевского Инcтитута Нейрохирургии()

  • Lisa

    Добрый день! Чем можно помочь девочке? Возможно, что-то купить?

  • ukr

    Можливо, треба робити щось із цього:
    — найняти медсестру на ті кошти, що є?
    — найняти людину, яка б шукала установу, яка б взялася за лікування дитини, можливо за допомогою телемедицини, віддаленої медичної консультації (Remote Doctor Consultations), чи звертатися до іноземних медичних установ?
    — це все потребує коштів, чи можна оновлювати частіше результати збору грошей у вигляді:
    2016.07.20 надійшло витрачено
    2016.07.21 надійшло витрачено
    якшо буде зібрано суму 1, буде можливим зробити якийсь захід
    якшо буде зібрано суму 2, буде можливим зробити ще якийсь захід

    • Aleksandra Telyatnikova

      1) до конца этой недели у нас уже должно быть больше 10 собеседований с медсестрами. Есть более быстрое и уже готовое решение хоть с завтрашнего дня — но прежде всего нам надо получить официальное разрешение от опекуна ребенка. Его пока что нет. 2) вчера у ребенка была целая комиссия специалистов из Охматдета. К сожалению, кроме ухода и облегчения сделать ничего нельзя 3) поступления и траты на сайте обновляются каждый день, 1 раз в сутки в первой половине дня (в рабочие дни). Это происходит автоматически и привязано к 1-с — бухгалтерии.

      • Анна

        Добрый вечер!
        «К сожалению, кроме ухода и облегчения сделать ничего нельзя» — это окончательный вывод, который сделали врачи или временная ситуация из-за недостаточного кол-ва денег на лечение?
        И еще вопрос, уж очень задела эта история, в уходе и облегчении для ребенка предполагаются какие-то процедуры, массажи, общение, хотя бы просто погладить ее по головке и слово ласковое сказать, купание?
        Спасибо за ответ!
        Постоянно думаю о Светочке

        • Aleksandra Telyatnikova

          Спасибо большое. Да, это мнение всех врачей и оно не связано с недостатком средств.

          • Roman Yurovskiy

            Александра, здравствуйте! Возможно ли навещать Свету? Оказывать какое либо внимание? Прогулки на свежем воздухе, если это возможно? Ребёнку необходимо чувствовать заботу и тепло, напишите пожалуйста что ещё можно сделать, чем помочь!

      • Olga Stoyanova

        Александра, скажите пожалуйста ребенок в сознании? Чем можно помочь? Я живу заграницей но очень хочу помочь. Есть ли вещи которые я могла бы вам послать? Например, подгузники игрушки и подобное? Пожалуйста дайте знать что необходимо, у меня сердце разрывается за девочку. И последний вопрос — возможен ли вариант лечения заграницей? Спасибо заранее.

        • Aleksandra Telyatnikova

          Мне сложно оценить на каком уровне сознание ребенка. Может, на уровне новорожденного. Варианта лечения за границей — нет. Нужен просто хороший уход.

          • ukr

            Ви впевнені абсолютно на 100%, що варіанта лікування за кордоном не існує? Якщо так, чи не могли б вказати причину? Були отримані відмови від конкретних закордонних мед. установ? Чи була запрошена вартість лікування, занадто висока для фонду? Чи це адміністративно-бюроктатичні перешкоди? Чи щось інше?

          • Aleksandra Telyatnikova

            Направлять обращение в иностранные клиники может только человек, отвечающий за ребенка и имеющий доступ к его полной медицинской информации — то есть опекун либо им уполномоченный человек/фонд. Но принимать решение о выезде ребенка он также не может единолично. Для этого необходимо: 1) заключение украинских медиков о необходимости лечения за рубежом 2) разрешение опекуна на основании этого заключения 3) разрешение соц. службы на выезд 4) разрешение комиссии МОЗ.
            В данном конкретном случае я полностью согласна с мнением консилиума докторов что ребенок требует паллиативного ухода. И это было понятно с самого рождения. Так как такие множественные врожденные патологии связаны с нарушением еще раннего внутриутробного развития.

      • Шахтар

        Саша, 1000 грн. перевел на карточку ПБ Натальи Ивановны на помощь Светочке Н. С уважением, Борис, Донецк

        • Aleksandra Telyatnikova

          Спасибо! Должны уже быть тут на сайте.

      • Katya

        А кто является «опекуном»? Почему не дает разрешение? …Тут же время важно, каждая минута, в которую можно было облегчить страдания ребенка. Ее обезболивают? Есть необходимые лекарства? спасибо!

        • Aleksandra Telyatnikova

          Спасибо большое! Все необходимые лекарства мы можем купить по первому требованию. Вроде бы все есть. Опекуном ребенка является главный врач детского дома.

  • Ірина

    Добрий день. Чим можна зараз допомогти дівчинці?

    • Aleksandra Telyatnikova

      Добрый день. Спасибо большое! На данный момент ребенок уже обеспечен персональной няней. КАакие-то кардинальные улучшения с точки зрения здоровья — не реальны. ВСе что ей надо — симптоматическое лечение, уход, молитва… Последнее, наверное, важнее всего.

  • Шахтар

    Что с девочкой, как сегодня ее состояние? Можно ли присмотреть за присматривающими медсестрами на выходных? Очень хочется, чтобы Вика-Светочка пошла на поправку!!!!!!!

    • Aleksandra Telyatnikova

      Сейчас привлечено очень много внимания. Думаю что с уходом у нее все будет хорошо. Мы будем навещать в обычном режиме. Есть несколько идей, будем их обсуждать с руководством детдома и больницы. Но все это точечно. Вцелом, все упирается в реформу здравоохранения.

  • Шахтар

    Да ёкарный же ш бабай, что с ребенком, почему не отвечаете???

    • Aleksandra Telyatnikova

      Извините, не успеваю отвечать оперативно — очень много звонков и писем на почту и в личку. Все новости обязательно буду писать тут или в ФБ как только смогу. Спасибо!

  • Шахтар

    Прочитал на фейсбуке, спасибо. Будем помогать дальше. Дай Бог выздоровления!

    • Aleksandra Telyatnikova

      Спасибо!

  • Александр Андет

    Обвновите пожалуйста данные на этой странице согласно последних новостей, спасибо

    • Aleksandra Telyatnikova

      Да, обязательно! Сегодня займусь. Спасибо!

      • Катя

        А что со второй девочкой, Ирочкой? Ее лечат? Что-то известно о ее судьбе?

        • Aleksandra Telyatnikova

          Да, во вторник у ребенка были специалисты. Я написала в обновлении. Спасибо!

  • Александр Андет

    подскажите, а что с ее глазками? они все время закрыты ватой, я так понимаю она не видит(из-за повреждений мозга?)

    • telsa

      У нее недоразвиты глазки. Она не видит. Закрывают ватой с лекарством.

  • Шахтар

    И глазки, и все остальное, получается, просто недоразвито из-за недоношенности… И если бы врачи не запустили ребеночка, то и гидроцефалия со временем прошла бы… За годик с четвертью несколько кризисов, бедная малышка… Но она мужественно борется, и дай Бог победит всё, только теперь времени ей надо гораздо больше!

  • Kenga Roo

    Доброго дня! Скажите пожалуйста как себя чувствует малышка? Здоровья и сил этому маленькому, но сильному человечку!Помоги, Господи, этому ребенку окрепнуть! Не отворачивайся от нее!

  • Air

    Покойся с миром, девочка. Всегда буду помнить о тебе.

  • Юлия Марика

    Как же жаль малышку…